Abre el Espacio Nacional de Datos de Salud, una infraestructura que “revolucionará la sanidad española”

El Gobierno anunció a finales de enero la apertura del Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), lo que supone un paso más en la hoja de ruta hacia un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), con el fin de convertir a la Unión Europea (UE) en un gran nodo de intercambio de información sanitaria para potenciar la investigación y la atención de los ciudadanos en cualquier parte del territorio continental.

La infraestructura pública, para la que el Ejecutivo ha destinado una inversión de 70 millones de euros, “revolucionará la sanidad española”. “España está haciendo su parte con este proyecto transformador y vital”, señaló el ministro para la Transformación Digital y de la Función Pública, Óscar López, cuya cartera lidera este proyecto.

Otros 28 millones de euros se han repartido entre las comunidades autónomas, responsables últimas de la gestión de este espacio de datos, para que completen la adaptación tecnológica de sus sistemas. “Esta plataforma  va a conectar una ingente cantidad de datos de forma inteligente, coordinada con las comunidades autónomas, y facilitar que se puedan usar siempre orientados al bien común y garantizando todos los derechos de los ciudadanos, incluida la privacidad de sus datos”, detalló Raquel Yotti, investigadora y comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia.

Según avanzó el Gobierno, este Espacio Nacional de Datos de Salud (al que se integrará en un futuro el Espacio de Datos de la Sanidad Privada, EDSP) se articula como una red de plataformas independientes, incluyendo los sistemas de salud autonómicos, que se conectan entre sí mediante protocolos comunes para interactuar e intercambiar datos.

Una de las premisas sobre las que se construye la infraestructura es la interoperabilidad de los datos, de forma coordinada, para potenciar el uso secundario del dato de salud. Es decir, la información destinada para investigación y desarrollo de fármacos bajo estrictos estándares éticos y de seguridad, con el fin de descubrir patrones y tratamientos que mejoren el sistema sanitario.

Sin olvidar la importancia que tendrán también otro tipo de datos, como la historia clínica electrónica o datos genómicos que se pueden conectar a otros de tipo administrativo o poblacional, y en los que las farmacias tienen un papel puntero por la cantidad de información que generan y gestionan de los pacientes.

La ministra de Sanidad, Mónica García, también hizo énfasis en que el ENDS hará un uso “ético, inteligente y seguro de los datos de salud”. Esta información no es un fin en sí misma, advirtió, sino una herramienta “que solo cobra sentido si están al servicio de un objetivo mayor: reforzar un sistema sanitario más fuerte, más accesible, más equitativo y humano”.

Asimismo, avanzó que este proyecto supone “una revolución” que permitirá tener modelos predictivos para así adelantarse al desarrollo de las enfermedades, diseñar mejores diagnósticos y tratamientos e identificar poblaciones vulnerables. En el caso de las herramientas basadas en IA, por ejemplo, señaló que deberá estar “al servicio de los profesionales, que facilite su trabajo, que mejore los diagnósticos y que refuerce el cuidado y el acompañamiento a las personas”.

Yotti destacó la importancia que tendrá también la ciencia ciudadana y la medicina participativa. “Necesitamos contar con los ciudadanos desde los primeros momentos del proceso de innovación: en la identificación de las necesidades, de los casos de uso, en el diseño de los indicadores y también en la implementación de los resultados. Es una oportunidad para reforzar la confianza en la ciencia y en los profesionales sanitarios”, expresó.

Prevención

La prevención es otra característica destacada del ENDS, ideado para “anticiparse, prevenir, atender la enfermedad y cuidar también el bienestar, y que siga siendo, como lo ha sido siempre, una de las principales palancas de igualdad social de nuestro país”, aseguró la ministra de Sanidad.

Este proyecto, asegura el Gobierno, permitirá utilizar los datos de forma responsable para fines de interés público como la investigación, la planificación sanitaria y la mejora de los servicios, siempre con pleno respeto a la protección de la información y a los derechos de la ciudadanía.

Hasta tal punto que el ministro para la Transformación Digital ha hablado de que se convierte “en una pieza clave” de su hoja de ruta. Se concibe, ha agregado López, “con una mirada de largo recorrido, pensado para sostener el sistema sanitario durante la próxima década y más allá”.