La farmacia, espacio de confianza para pacientes con enfermedades raras

Una persona diagnosticada con alguna enfermedad rara (existen entre 6.000 y 8.000 patologías de este tipo) visita la farmacia comunitaria más de dos veces al mes. El acceso a sus tratamientos es fluido y eso permite, a su vez, que se afiance la relación entre el farmacéutico y el paciente, que muestra altos niveles de satisfacción por el trato que recibe por parte del profesional.

Estos datos refuerzan la idea de que la farmacia no es solo un espacio al que acudir para obtener sus terapias específicas, sino que se trata de un importante punto de apoyo que fideliza al paciente, tal y como demuestra la evidencia científica disponible.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero (excepto en meses bisiestos, que pasa al día 29), los pacientes continúan reivindicando una mayor visibilidad. Y, este año, la Organización Mundial de la Salud (OMS) pone el foco sobre los jóvenes que tienen alguna patología infrecuente. La mayoría de ellas (70%), de origen genético, aparecen en la infancia, por lo que reclaman que se les escuche y empodere en su vida diaria.

La farmacia comunitaria se sitúa a la vanguardia en el abordaje de este tipo de enfermedades, tanto por la frecuencia de las visitas de estas personas como por el tiempo que el farmacéutico les dedica a atender sus necesidades. Partiendo de este punto, se propicia la atención personalizada que permite obtener mejores resultados en los tratamientos y que, en última instancia, logra mejorar la calidad de vida.

Más conocimiento, mejor atención

Sin embargo, entre los retos que persisten a día de hoy está el de ofrecer una mejor atención sanitaria a todos los niveles. Esto pasa, primero, por una mejor formación y capacitación de los profesionales que atienden a estas personas. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), casi la mitad de los pacientes (46,82%) no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad (estos datos no están desglosados y se refieren al conjunto de la asistencia del Sistema Nacional de Salud).

Siete de cada diez (72%) manifestaron que al menos en una ocasión fueron tratados de forma inadecuada por algún personal sanitario, y esto se debía en algo más de la mitad de los casos (56%) a la falta de conocimientos sobre su patología.

De ahí la importancia de obtener habilidades científicas y técnicas, también blandas (empatía, habilidades sociales o capacidad de escucha), con el objetivo de potenciar una atención farmacéutica personalizada a los pacientes con enfermedades raras y sus familias. Un enfoque alineado con el de la humanización de los espacios sanitarios, acorde a las reclamaciones sociales actuales.