ELA y farmacia: cómo realizar un abordaje cercano y un seguimiento personalizado

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Su avance provoca una pérdida gradual de la movilidad voluntaria que termina afectando a la capacidad de hablar, tragar y respirar. Aunque el deterioro físico es notable, la función cognitiva suele mantenerse intacta. Esto implica una gran carga emocional, tanto para el paciente como para su entorno familiar.

Es ahí donde el farmacéutico comunitario, como uno de los profesionales sanitarios más accesibles, está en una posición privilegiada para acompañar al paciente con ELA desde las fases iniciales de la enfermedad hasta las más avanzadas. Más allá de la dispensación de fármacos, realizará el seguimiento del tratamiento farmacológico: quienes padecen esta enfermedad suelen ser pacientes polimedicados, lo que incrementa el riesgo de interacciones y duplicidades.

Hay que tener en cuenta que los primeros síntomas pueden pasar desapercibidos. Por ello, el retraso diagnóstico puede retrasarse hasta 12 meses, una demora crítica dado que la esperanza de vida media del paciente oscila entre los 3 y 5 años.

Así, el farmacéutico se centrará en:

• Alertar sobre combinaciones inadecuadas.
• Recordar pautas de adherencia al tratamiento.
• Prestar atención a reacciones adversas.
• Facilitar el uso correcto de los fármacos, especialmente cuando comienzan a existir limitaciones físicas para su manipulación o deglución.

Además, desde la farmacia se pueden ofrecer soluciones de apoyo que mejoren la calidad de vida, desde suplementos nutricionales que compensen la pérdida de masa muscular hasta productos de ortopedia menor o sistemas de dosificación personalizados que faciliten la toma segura de la medicación.

En cuanto a los cuidadores de los pacientes con ELA, los farmacéuticos comunitarios les pueden ofrecer herramientas, información y apoyo emocional para atender a quienes padecen una enfermedad que suele vivirse desde la soledad y la incertidumbre.

Compromiso social y divulgación

A través de la participación en campañas de sensibilización, el profesional farmacéutico puede informar sobre esta enfermedad irreversible aún muy desconocida para gran parte de la población.

La educación sanitaria es clave para combatir bulos sobre la esclerosis lateral amiotrófica, sobre todo en relación con tratamientos sin base científica. De este modo, actúa como agente filtrador de información para ayudar a los pacientes a distinguir entre recomendaciones validadas y falsas esperanzas.

Asimismo, este compromiso del farmacéutico se traduce en realizar formación continuada para reconocer signos precoces que ayudarían a agilizar la derivación médica, aunque el diagnóstico definitivo siempre recaiga en el neurólogo.

La importancia de sensibilizar

La Fundación Cofares juega un papel destacado en la divulgación de la realidad de los pacientes con ELA. A través de iniciativas como la serie de vídeos testimoniales ‘Hablando con...’ visibiliza la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad y consolida el enfoque humanista de la farmacia comunitaria.

Estas acciones no solo sensibilizan a la población general, sino que sirven como herramienta de formación e inspiración para los propios profesionales, reforzando el vínculo con el paciente y promoviendo una atención más empática y personalizada.