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La Fundación Cofares celebra el primer aniversario de los vídeos ‘Hablando con…’

Con un año de trayectoria, el proyecto audiovisual “Hablando con…” de la Fundación Cofares sigue dando voz a pacientes y fortaleciendo el papel de la farmacia comunitaria en su cuidado.

Hablando con_foto grupal

Escrito porRedacción MF

Publicado: 30 octubre 2024

La Fundación Cofares celebra el primer aniversario de “Hablando con…”, un proyecto de vídeos divulgativos que, desde su lanzamiento en 2023, se ha convertido en un referente para la visibilización de diversas patologías. Este proyecto ha contado con la colaboración de múltiples asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, con el objetivo de visibilizar distintas patologías, mostrar la realidad de los pacientes que las padecen y poner en valor la labor sociosanitaria de la farmacia comunitaria.

Durante el evento de aniversario, celebrado en el salón de actos de la Fundación Cofares, se dieron cita tanto los representantes de las asociaciones participantes como los farmacéuticos que han apoyado esta iniciativa. El encuentro fue un espacio de intercambio y reflexión sobre los logros alcanzados y la importancia de continuar fortaleciendo la colaboración entre el sector farmacéutico y las organizaciones de pacientes

Entre los asistentes, estuvieron presentes asociaciones como la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, la Fundación Visual TEAF, Madrid con la Dislexia, la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), la Federación Española de Lupus (FELUPUS), la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), la Fundación Educación Activa, Acción Psoriasis y la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI), todas ellas actores clave en la atención a pacientes y en la difusión de información sobre sus patologías.

Un proyecto con compromiso social y divulgativo

El evento comenzó con las palabras de Juan Jorge Poveda, director de la Fundación Cofares, quien destacó: “hace un año iniciamos este proyecto con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades que afectan a nuestros pacientes y de resaltar el papel clave de la farmacia comunitaria en su tratamiento y acompañamiento. Nos sentimos orgullosos de haber contado con asociaciones que trabajan incansablemente en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, y confiamos en que este esfuerzo conjunto continuará en el futuro”.

La farmacia comunitaria como aliada de las asociaciones de pacientes

El acto ha dado voz a los representantes de distintas asociaciones que han sido parte del proyecto. Sara Sierra, vicepresidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, expresó el valor de esta colaboración: “Gracias a la Fundación Cofares, hemos podido dar visibilidad a una enfermedad rara como la nuestra y acercar a los farmacéuticos la realidad de las familias que la viven”. Por su parte, Jacinto Castillo y Pilar Laguna, de la Fundación Visual TEAF, han subrayado la importancia de formar a los profesionales de la salud sobre el trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF): “Para nosotros, la colaboración con Cofares ha sido clave para concienciar, sensibilizar y formar a los profesionales de la salud sobre el trastorno del espectro alcohólico fetal, algo que consideramos esencial”.

Por su parte, Amalia Arellano González, de la Asociación Madrid con la Dislexia, agradeció a la Fundación Cofares por este proyecto que da visibilidad a las dificultades a las que se enfrentan las personas con dislexia. “No es una condición medicada, pero el apoyo de los farmacéuticos y sus farmacias ha sido y es fundamental para las familias. Juntos, trabajamos para representar y apoyar a las personas con dislexia, esa gran invisible que merece ser reconocida. ¡Gracias por vuestro compromiso!”.

Isabel Rhodes, farmacéutica comunitaria en Móstoles, diplomada en nutrición humana y dietética y protagonista del cuarto vídeo ‘Hablando con…’ sobre la obesidad infantil agradecía que “además de promover estos útiles vídeos divulgativos, mi guía para prevenir y tratar la obesidad infantil ha sido difundida a las Oficinas de Farmacia a través de la revista Mundo Farmacéutico, gracias a la Fundación Cofares, para que puedan usarla en el caso de tener pacientes que la pudiesen necesitar”.

La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas, AESPI, tuvo como ponente a su presidenta, Purificación Titos. “La Fundación Cofares contactó con AESPI para ofrecernos grabar un vídeo divulgativo sobre la enfermedad de Willis-Ekbon, más conocida como Síndrome de Piernas Inquietas”, comentó Titos, quien añadió: “Aceptamos encantados, ya que, aunque la enfermedad es muy prevalente y afecta al 10% de la población, sigue siendo muy poco conocida, incluso por algunos médicos de atención primaria”.



Pepi Guerrero, vicepresidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) explicó a todos los asistentes que “agradecemos de corazón que se visibilicen con entrevistas enfermedades poco conocidas, enfermedades que gozan de poca empatía social y en algunos casos, hasta sanitaria. Enfermedades nada entendidas y sí muy cuestionados los pacientes que las tienen”.

Siguiendo la estela de agradecimientos Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) expresó: “muchas gracias, familia Cofares, por el gran cariño con el que siempre nos acogéis en vuestra casa y por vuestro interés y colaboración para que las personas con ELA tengan una vida más digna. En esta lucha, os necesitamos a todos”.

Desde la Fundación Educación Activa, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) ha intervenido la presidenta Nora de Liechtenstein explicando que “la experiencia de haber realizado la grabación de un video informativo del trastorno y sus consecuencias con Cofares nos ayuda mucho a cumplir nuestros objetivos de difusión ya que la prevención en este trastorno beneficia mucho a los afectados”.

Por parte de la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI) intervino el Dr. José Luis Baquero Úbeda, “el farmacéutico comunitario puede ser un importantísimo apoyo, pues puede intervenir en la prevención, recomendando los adecuados hábitos de vida, observar los factores de riesgo y, ante la alerta, dirigir al médico para su diagnóstico precoz. Así, una vez diagnosticada la enfermedad y establecido el tratamiento, también contribuye a analizar la compatibilidad de la medicación y el seguimiento de la adherencia”.

Acción Psoriasis no pudo acudir al evento debido a la celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica en Zaragoza, sin embargo, mandaron un cariñoso mensaje: “La difusión es clave en las enfermedades y es por ello por lo que cabe agradecer a la Fundación Cofares que también se haga eco sobre la patología, la enfermedad psoriásica, y la labor que la entidad viene realizando desde hace muchos años”.

Cada una de estas intervenciones resaltó cómo el proyecto de la Fundación Cofares se ha convertido en un recurso valioso para que las asociaciones puedan transmitir sus mensajes, educando a la sociedad sobre los retos que enfrentan sus miembros y fomentando una mayor comprensión y empatía en la atención sanitaria.

Hacia un futuro de colaboración

El acto concluyó con las palabras de Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), quien subrayó la importancia de alianzas como las promovidas por “Hablando con…” para el bienestar de las personas con enfermedades crónicas. “La farmacia comunitaria, con su proximidad y capilaridad, es un aliado esencial en la atención y acompañamiento de los pacientes”, señaló Escobar.

El éxito de “Hablando con…” en este primer año augura un futuro en el que la colaboración entre el sector farmacéutico y las asociaciones de pacientes se fortalezca aún más, creando puentes de apoyo e información que acerquen a la sociedad a una comprensión más profunda de las necesidades de quienes viven con estas patologías.